O albinismo é uma doença? Existe cura ou tratamento? Respondemos as principais dúvidas
O albinismo é uma desordem genética que cursa com a redução ou a ausência da produção da melanina, que é o pigmento que dá cor ao nosso corpo. Tal substância, além de pigmentante, também desempenha o papel de proteção contra a radiação ultravioleta e, mais especificamente, está envolvida na estrutura anatômica e no funcionamento dos olhos. Por conta disso, as pessoas com albinismo vivem com uma redução da pigmentação do corpo inteiro, incluindo pele, cabelo e olhos e, além disso, podem possuir alterações visuais, como a fotofobia ou a menor capacidade de enxergar.
Coletamos as principais dúvidas que circulam na internet sobre a doença e fizemos um dossiê com o auxílio da Dra. Carolina Marçon, dermatologista da SBD e coordenadora do Programa Pró-Albino da Santa Casa de São Paulo.
Causa
A causa do albinismo é uma mutação genética, o que a enquadra como uma doença autossômica recessiva, ou seja, que vem do gene do pai e da mãe. Os pais sendo albinos vão gerar uma criança albina, mas também podem ser pessoas portadoras do gene, mesmo sem manifestar a doença (também podendo gerar uma criança com albinismo).
Comprometimento da visão
Não são todos os albinos que possuem comprometimento da visão. O grau de acometimento é variável de um paciente para o outro. Existem casos de baixa visão intensa, com albinos quase sem conseguir enxergar, mas outros possuem 100% da função visual. Só que o mais comum é que eles tenham um acometimento visual razoável.
Albinismo e o Sol
Os albinos são mais suscetíveis a quadros de queimadura solar e desenvolvimento de câncer de pele, pois a melanina, ausente nestes pacientes, faz a proteção natural da pele contra os raios UVA e UVB. As pessoas com albinismo, portanto, não produzem ou produzem uma quantidade baixa da melanina.
A proteção solar adequada é essencial para manter a saúde e a qualidade de vida do albino.
Proteção solar
Os albinos precisam usar protetor solar diariamente, principalmente em um país tropical e com índice de radiação alta em todo o ano, como é o caso do Brasil. O tipo ideal de protetor é aquele de amplo espectro, que faça a proteção solar UVA e UVB e com FPS de, no mínimo, fator 50. O PPD mínimo ideal é de 15.
A reaplicação do produto também é fundamental, assim como o uso de barreiras físicas, como roupas, chapéus e óculos indicados também para a proteção solar.
Os óculos escuros evitam que ocorra a degeneração dos olhos do albino, que pode levar a quadros de catarata e outras patologias oculares. Albinos também costumam ter fotofobia (intolerância à luz), então este acessório melhora a qualidade de vida por meio do conforto diário.
Também é interessante que o albino evite a exposição solar em horários críticos (das 10h – 16h). O ideal, todavia, é que eles não se exponham diretamente ao sol em momento algum.
Olhos rosados
Alguns pacientes albinos podem ter os olhos de aspecto rosado. Os que possuem tal característica são os com albinismo do tipo 1A, que é aquele onde não há uma produção da melanina – nem em doses baixas. O que enxergamos então é a vascularização de sua retina, por isso o tom avermelhado.
Diagnóstico
O melhor exame para identificar o albinismo é o teste genético, que mostra se existe a doença e qual é o seu tipo. O ideal é que ele seja realizado desde a suspeita da patologia, como no nascimento. Todavia, aqui no Brasil esse teste não está disponível gratuitamente, pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Ele é um exame caro, então boa parte dos pacientes em solo nacional descobrem o albinismo apenas pelo teste clínico (análise do médico).
Cura
O albinismo não tem cura, por ser uma mutação genética. Estudos sobre manipulação genética estão em andamento, para melhorar a produção de melanina pelo corpo do albino, mas isso tudo ainda sem uma possibilidade de execução prática.
A prevenção do albinismo, portanto, pode ser feita por meio do aconselhamento genético de um casal, ou seja, para que eles saibam as chances de ter um filho com albinismo.
É importante, desde a infância, que o albino tenha o acompanhamento de um dermatologista e de um oftalmologista, para garantir a melhor qualidade de vida, sem prejudicar a parte social e educacional.
Make e coloração
Albinos podem pintar os cabelos, apesar de terem fios mais finos e suscetíveis a danos químicos, e usar maquiagem.
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